Boric promulga ley sobre enfermedades raras

El presidente Gabriel Boric promulgó este viernes el proyecto de ley que crea un registro nacional de personas con enfermedades poco comunes, también llamadas «raras» o «huérfanas», con el objetivo de avanzar en políticas públicas destinadas a abordarlas.

«El año pasado nos pusimos como objetivo avanzar en la ley sobre enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas, para ello, iniciamos conversaciones con parlamentarios, pusimos suma urgencia, este año logramos la aprobación en el Congreso y finalmente, hoy podemos promulgar la nueva ley», celebró el mandatario en conferencia de prensa.

El presidente aseguró que, según las estimaciones, en Chile existirían cerca de un millón de personas con este tipo de enfermedades, y explicó que esta ley justamente lo que hace es poder hacer un catastro más exacto sobre este número.

En primer lugar, la iniciativa establece que las enfermedades consideradas raras o huérfanas son aquellas que afectan a uno por cada 2.000 habitantes y que no están particularmente cubiertas por los sistemas de previsión de salud.

En segunda instancia, la ley obliga a las autoridades a elaborar un registro nacional de personas con este tipo de enfermedades, estableciendo cuántas son, donde viven y cuáles son sus necesidades específicas.

Por último, el Ejecutivo deberá crear una comisión técnica asesora con académicos, expertos, autoridades de instituciones públicas y líderes de la sociedad civil para que analicen los datos recabados y puedan elaborar un listado de propuestas de políticas públicas para entregar distintos tipos de cobertura.

El presidente detalló que este listado no será público, se resguardará la privacidad de los pacientes y los nombres solo serán accesibles para el Ministerio de Salud y las instituciones sanitarias correspondientes.