Privacidad, Pandemia y Libertad de Informar: Los límites que hay que respetar

Por Danielle Zaror Miralles, abogada (UdeC)*

En Chile, la Constitución asegura a la todas las personas “el respeto y protección a la vida privada y a la honra de la persona y su familia y, asimismo, la protección de sus datos personales”.

Esta declaración es un derecho fundamental que se le reconoce a todos y a cada uno de los habitantes de Chile.

Además de la Constitución, el ordenamiento jurídico desarrolla esta protección, con un foco especialmente sanitario, a través de una serie de otros cuerpos legales, como el Código Sanitario, la Ley Nº 20.584 sobre derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud y la ley Nº 19.628 sobre protección de datos personales, entre otros.

En el Código Sanitario se establecen reglas relativas a la información sanitaria, entre ellas, a la obligación de declarar enfermedades transmisibles, a las estadísticas sanitarias y en general a las reglas y responsables de la recolección de datos necesarios para la protección, fomento y recuperación de la salud.

En la Ley Nº 20.584 se reconoce expresamente el derecho que les asiste a las personas respecto a sus prestadores de salud, a que se respete y proteja su vida privada y honra durante su atención. Esta ley regula especialmente la ficha clínica y las condiciones que deben observarse para su elaboración, contenido, almacenamiento, administración, protección y eliminación.

A su vez la Ley Nº 19.628 sobre protección de los datos personales define como dato sensible aquella información que se refiere a las características físicas o morales de las personas o a hechos o circunstancias de su vida privada o intimidad, tales como los hábitos personales, el origen racial, las ideologías y opiniones políticas, las creencias o convicciones religiosas, los estados de salud físicos o psíquicos y la vida sexual. La información sanitaria entonces es claramente en nuestra legislación un dato sensible.

Todo el entramado legal antes descrito se sustenta en la necesidad, por un lado, del paciente de contar con la confianza que la información que entregará al personal de salud o que este descubrirá a través de los exámenes, no será usada con fines diferentes a la recuperación de sus salud. La entrega de datos de salud en muchos casos revela hábitos personales del paciente y circunstancias de su vida privada e intimidad, de manera que mucho de lo que se revela abre las puertas de los aspectos más íntimos de la vida de una persona.

Por otro, esta la necesidad del personal de salud de contar con información fidedigna que no podrían obtener si no es previa declaración del paciente, para sugerir las terapias y acciones a seguir. Tratándose de enfermedades infecto-contagiosas de notificación obligatoria, resulta acuciante para la autoridad sanitaria contar con un relato de calidad de parte del paciente para efectos de determinar además el o los focos de contagio y contactos estrechos.

La necesidad de confianza recíproca para los fines de cada parte hace necesario que se selle entre ellos un acuerdo cuyos beneficios alcanzarán incluso a personas más allá de esa relación. Para custodiar ese acuerdo, existen no sólo estas leyes sino también normas penales que sancionan la infracción de estos secretos profesionales.

Todo este escenario, pensado para circunstancias normales, se ha visto sin embargo fuertemente tensionado por el hecho que nos encontramos en pleno desarrollo de una enfermedad de alcance global, cuestión que hace que todo incidente vinculado con esta pandemia cobre especial interés del público.

En efecto, existe un interés especial de parte de la comunidad científica para acceder a niveles más desagregados de información que aquella que provee el Ministerio de Salud. Este servicio amparado en los límites que establecen las normas descritas, ha respondido con recelo a dichas solicitudes ofreciendo recién hace pocos días un acceso a mayor información la que aparentemente aun no se verifica.

Pero ¿Es realmente imposible una entrega más detallada? La verdad es que creo que no. El principio cardinal en materia de protección de datos personales señala que estos deben circular libremente, en las condiciones debidas. La clave de todo esta en esta última frase.

El Estado recopila información personal sensible de la ciudadanía a diario y muchas veces, precisamente para dar cumplimiento a las funciones que le encomienda la ley, debe compartir o transmitir parte de la información que recoge para que los diversos organismos públicos puedan funcionar en forma coordinada.

Como esos datos revelan información personal en la gran mayoría de los casos esta actividad se realiza habitualmente a través de mecanismos de anonimización, que consisten en modificar los datos de tal forma que se impida la posibilidad de identificar o determinar a los individuos cuya información se transmite, reduciendo el riesgo de obtención de información personal a través de procesos de tratamientos masivos de datos. De esta forma se permite la divulgación de información relevante para la gestión pública o de investigación, sin vulnerar los derechos derivados de la protección a la vida privada que ya han sido mencionados. Esto es válido para las bases de datos habitualmente conocidas como para bases cartográficas que contienen datos como un atributo.

Una forma más sencilla de hacer esto es borrando los identificadores personales (como el nombre, la edad, la dirección, sexo, profesión). Sin perjuicio de lo anterior, cuando se esta en presencia de grandes volúmenes de información y de múltiples fuentes que se pueden entrelazar, esta acción se complejiza, pues al cruzar la información de diferentes bases de datos una información que antes aparecía indeterminada por la falta de identificadores, se puede hacer determinable porque la otra base de datos con la que se combinó si contenía ese identificador o atributo.

Un ejemplo de esta anonimización es el caso de la base de datos del Censo 2017. La información que fue publicada en la base de datos que puso a disposición el INE para los usuarios, que necesitaban disponer de la información a niveles geográficos menores, fue entregada, anonimizada, por manzanas.

Como había casos donde en las manzanas habían informantes con características atípicas, en aquellos casos se tomaba una nueva decisión de anonimización y esos datos fueron agrupados como cantidades totales para personas, hogares y viviendas por cada manzana.

En las manzanas con tres personas o menos, no se presentaron datos de sexo, edad, ascendencia indígena o migratoria. En los casos en que las manzanas tenían tres o menos viviendas particulares ocupadas con moradores presentes pasaron por un proceso de indeterminación geográfica, esto es, dichas manzanas fueron agrupadas a nivel cartográfico y de base de datos para evitar que las personas fueran determinables.

Todo este proceso permitió entregar la información relevante para estudios y toma de decisiones a niveles geográficos menores minimizando al máximo posible la identificación de las personales que eran titulares de esos datos personales.

Las prácticas anteriores (las condiciones debidas) dan cuenta de los límites que tiene cada servicio para recoger información, para transmitirla y para recibirla. La observancia de cada una de las técnicas descritas permite asegurar al titular del dato, que su información se encuentra protegida; al que la recogió, que esta cumpliendo con las garantías de conservación y transmisión y al que la recibe, que el tratamiento se encuentra dentro de un marco de protección lícito.

Todo lo anterior se complejizó hace unos días cuando un medio de comunicación accedió a los mapas de contagio de Covid-19 que ha elaborado el Ministerio de Salud y que identificaban con puntos, los pacientes diagnosticados por manzana en cada comuna. La divulgación fue pura y simple, no aplicó ninguna técnica de anonimización.

Si bien la información divulgada no identificó a ningún paciente en específico, la información si permitió, a los mismos residentes del lugar identificar a sus vecinos según la posición en que se encuentra el punto en la manzana.

Hay consenso en que la legislación chilena, en general, no establece prohibiciones de informar, sin embargo esta falta de límite expreso, no signfica que no hayan límites implícitos. Si bien la Ley Nº 19.733 sobre el ejercicio del periodismo reconoce el derecho de todas las personas a ser informadas sobre hechos de interés general, dicha ley también establece que se debe responder por los delitos y abusos que se cometan en su ejercicio.

La posibilidad que la identidad de una sola de las personas contagiadas fuera descubierta debió haber persuadido a dicho medio de comunicación para no publicar esa información. En estos días toda la comunidad nacional ha sido testigo de actitudes hostiles hacia las residencias sanitarias y hacia el personal de salud que lidia con el manejo de esta enfermedad, de manera que imaginar ese riesgo para las personas contagiadas no era un ejercicio muy exigente.

Por otro lado, no se trataba de un dato que se quisiera ocultar dolosamente, se trataba de una suma de datos sensibles cuya protección debía garantizarse por una de las partes de la relación de salud, asimismo fue comprendido el asunto incluso por la propia comunidad de investigadores. Interrumpir ese vínculo de confidencialidad, disfrazando de heroísmo una acción temeraria, puso en riesgo al sistema sanitario completo, pero sobre todo a las personas contagiadas en frente de sus vecinos.

En suma, en una situación tan excepcional como la que atraviesa el mundo entero, la prudencia al momento de ponderar la extensión de ciertos límites resulta esencial. No se trata de un enfrentamiento entre el derecho de uno versus el derecho de todos, se trata, justamente de conciliar los derechos de toda una colectividad, para lograr un resultado lo más beneficioso y lo menos dañino posible.

*Ex asesora del Ministerio de Economía y del INE. Experta en diseño institucional. Doctoranda en Derecho (UCh).